Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért

Nyomtatás
Megjelent: 2012. szeptember 10. hétfő Írta: PKU.hu

 

Üdvözöljük a fenilketonúriás gyermekekért létrehozott alapítványuk honlapján!

Milyen érzés lehet megtudni, hogy néhány napos gyermeke egy ritka, örökletes és gyógyíthatatlan betegségben szenved?

A fenilketonúriás gyermekek egy ritka, örökletes betegségben szenvednek, amelyet Magyarországon minden ötvenedik ember hordoz génjeiben. A betegség olyan anyagcsere zavarral jár, melynek következtében a gyermek szervezete nem képes megfelelően lebontani az étkezéskor elfogyasztott fehérjét. Így annak egyik összetevője – a betegség nevét adó fenilalanin – méregként halmozódik fel vérében, és megtámadja létfontosságú szerveit.

A legveszélyezetettebbek a csecsemők és a kisgyermekek, akiknek fejlődésében visszafordíthatatlan károsodásokat okozhat a betegség.Ennek elkerülésére csak egyetlen módszer létezik: a fenilketonúriás gyermek nem ehet normális fehérjetartalmú ételeket. Azok az ételek, amiket korlátlanul bármikor fogyaszthat csak a víz, a tea, a cukor, és a zsír!

Örökös lemondás a fenilketonúriás gyermekek élete. A beteg nem eheti a közös ebédet az óvodában, nem kóstolhat bele a tábortűzön főtt gulyásba, nem kaphat be egy hamburgert, nem fizethet be az iskolai menzára, s a kamaszkori romantikus vacsora is csak a salátájáig tart. Kénytelen fehérjeszegényen táplálkozni, elsősorban gyümölcsökre, zöldségfélékre, speciális tésztákra és fehérjeszegény élelmiszerekre alapozva. Napi tápanyagszükségletét pedig egy élethosszig fogyasztandó tápszerből kell kielégíteni. Mindeközben állandó orvosi felügyelet alatt kell állnia, s már csecsemőkorban heti vérvétellel kontrollálják állapotát. 


Milyen lehet szembesülni azzal, hogy boldogan várt magzatának soha nem kínálhatja nyugodtan az Ön kedvenc ételét sőt, már az anyatejből sem adhat neki kedve szerint?


A fenilketonúriás gyermekekért létrehozott alapítványunk olyan családokon segít, amely átélték e traumákat, és igyekszenek beteg gyermekeiknek biztosítani a teljes élet feltételeit.

 

 

Köszönjük a támogatást szíves adományozóinknak!

Személyi jövedelemadójuk 1 %-ának felajánlói 

2009-ben 3.539.086 Ft-tal,

2008-ban pedig 4.590.159 Ft-tal segítették beteg gyermekeinket.

 

webfotok2

Partnereink

Friday the 20th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.