Elnökség tisztújítása 2020


Kedves Tagjaink!

Tájékoztatunk benneteket, hogy a 2020. június 21-én megtartott küldöttgyűlésen az elnökség tisztújítására került sor. Az Alapszabály közelmúltbeli változása értelmében 5 fős elnökséget választottak a küldöttek. 2025. június 21-ig tartó mandátummal az elnökséget alkotják:

Elnök: Kovács Péter
Elnökhelyettesek: Mészárosné Molnár Tímea és Csutoricz Gábor
Elnökség tagjai:
Bakos Barbara
Komáromy Attila


Az elnökségből leköszönt Rákosné Götz Anita és Rákos Balázs. Évtizedeken át tartó áldozatos munkájukat ezúton is köszönjük és amint lehetőség adódik személyesen is szeretnénk köszönetünket kifejezni.

Szintén lemondott elnökségben betöltött pozíciójáról Németh Andrea, aki szintén szívvel-lélekkel segítette az egyesületet, ahol csak tudta, nagy energiával küzdött a PKU-sok és egyéb veleszületett anyagcserezavarral élők közösségének és életminőségének javításáért! Köszönet a munkájáért - bízunk benne, hogy ezt személyesen is hamarosan megtehetjük!

Mivel Rákos Balázs titkári pozíciót is betöltött, így azt a feladatkört Bakos Barbara vette át.

A küldöttgyűlés jegyzőkönyvét teljes terjedelmben itt találhatjátok: Dokumentumok, Jegyzőkönyv 2020.06.21



Tagsági információk 2020.

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

 

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

  • kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
  • biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
  • a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
  • segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
  • kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

 

Bővebben: Tagsági információk 2020.

GYOD 2019

 

Nem régen kaptuk ezt  a tájékoztatót, ami a kormanyhivatal.hu  oldalon is megtalálható  a GYOD -dal és az és az  Ápolási díj 2019-cel kapcsolatban.

 

 

 

Bónos rendelés - termék hiány

Kedves Tagjaink!

 

Ezúton tájékoztatunk Benneteket, hogy a DiétABC-ből bónos rendelés keretein belül Bezgluten termékek kiszállítása határozatlan ideig nem lehetséges.

Azon tagjainkkal, akik már leadták rendelésüket, az Egyesület telefonon egyeztet a további lehetőségekről.

Kérjük szíves megértéseteket!

Tisztelettel,

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

Lázar Miki

 

Szomorú szívvel értesültünk, hogy kedves tagunk Lázár Miki elhunyt. A családnak őszinte részvétünket fejezzük ki és sok erőt kívánunk! Szeretett emlékét örökre megőrizzük!
 
Nyugodj békében Miki!

 

Reményik Sándor: Végrendelet
 
Fáradtságom adom az esti árnynak,
Színeimet vissza a szivárványnak.
Megnyugvásom a tiszta, csöndes égnek,
Mosolygásom az őszi verőfénynek.
Sok sötét titkom rábízom a szélre,
Semmit se várva és semmit se kérve.
Kik üldöztek át tüskén, vad bozóton:
Kétségeim az örvényekbe szórom.
A holtom után ne keressetek,
Leszek sehol - és mindenütt leszek.


s

Rirosz felmérés

 

Kedves Tagok

 

A RIROSZ-tól érkezett a következő kérés, kérem mindenki szánjon időt a kitöltésére!

 

Az alábbi linken (www.eurordis.org/voices) lehet az oldal tetején nyelvet választani és regisztrálni.

Egy családból, egy ember töltse ki!

Saját anyanyelvünkön tudjuk megtenni!

November közepéig még megtehetjük, ne maradjunk le róla!

  

Részlet a Rirosz leveléből:

Mint tudjátok, azokat a fontos ügyeinket sikerül előbb-utóbb átvinni itthon is a hivatalos szervek hegyein, amiket megtámogatnak EU-s hátszéllel is. Ehhez van szükség ezekre a felmérésekre, mert, ha nem töltjük ki elegen, akkor az látszik belőle, hogy vagy nem vagyunk, vagy minket sem érdekel a saját állapotunk, ill. lehetőségeinkkel meg vagyunk elégedve...

 

 

Küldöttgyűlés

Tisztelt Küldöttek!

Tisztelt Tagtársak!

 

A Magyarországi PKU Egyesület 2016. május 15-én, vasárnap 10:00 órától évi rendes küldött közgyűlést tart, melyre tisztelettel meghívlak/ meghívom.

 

Amennyiben az eredeti időpontban a küldöttgyűlés nem határozatképes, úgy változatlan napirenddel a megismételt küldöttgyűlés időpontja:

 

2016. május 15. 10.30 óra

 

Tájékoztatom, hogy a megismételt közgyűlés a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes az eredeti napirendi pontokkal.

 

A küldött közgyűlés helyszíne:   1083 Budapest, Bókay János u. 54. I. emeleti tanterem

Bővebben: Küldöttgyűlés

Partnereink

Wednesday the 20th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.