Elnökség tisztújítása 2020


Kedves Tagjaink!

Tájékoztatunk benneteket, hogy a 2020. június 21-én megtartott küldöttgyűlésen az elnökség tisztújítására került sor. Az Alapszabály közelmúltbeli változása értelmében 5 fős elnökséget választottak a küldöttek. 2025. június 21-ig tartó mandátummal az elnökséget alkotják:

Elnök: Kovács Péter
Elnökhelyettesek: Mészárosné Molnár Tímea és Csutoricz Gábor
Elnökség tagjai:
Bakos Barbara
Komáromy Attila


Az elnökségből leköszönt Rákosné Götz Anita és Rákos Balázs. Évtizedeken át tartó áldozatos munkájukat ezúton is köszönjük és amint lehetőség adódik személyesen is szeretnénk köszönetünket kifejezni.

Szintén lemondott elnökségben betöltött pozíciójáról Németh Andrea, aki szintén szívvel-lélekkel segítette az egyesületet, ahol csak tudta, nagy energiával küzdött a PKU-sok és egyéb veleszületett anyagcserezavarral élők közösségének és életminőségének javításáért! Köszönet a munkájáért - bízunk benne, hogy ezt személyesen is hamarosan megtehetjük!

Mivel Rákos Balázs titkári pozíciót is betöltött, így azt a feladatkört Bakos Barbara vette át.

A küldöttgyűlés jegyzőkönyvét teljes terjedelmben itt találhatjátok: Dokumentumok, Jegyzőkönyv 2020.06.21



Tagsági információk 2020.

Tisztelt Sorstársunk / leendő Tagtársunk!

 

Önök is napról-napra szembesülnek a veleszületett anyagcserediéta vagy diétás életmód kihívásaival?

Önök szerint is tarthatatlan a diétás élelmiszerek és a normál élelmiszerek árai közötti 5-6-szoros különbség?

Önöknek is nehéz egy nyaralást úgy megszervezni, hogy a diétázó is jóllakhasson és anyuka is pihenhessen?

NINCSENEK egyedül!

Mi is szembesülünk napról napra azokkal a problémákkal, amelyekkel ti, hiszen mi – vagy gyermekeink – is PKU-val és egyéb veleszületett anyagcsere-betegségekkel küzdünk.

A Magyarországi PKU Egyesületet 1990. október 27.-én érintett szülők alapították azzal a céllal, hogy

  • kölcsönös segítségnyújtási közösséget alakítsanak ki a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg gyermekek szülei körében, majd később a felnőtté váló gyermekekkel együtt;
  • biztosítsák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-betegek érdekképviseletét minden területen, de főként a tápszer és a speciális termékekkel való ellátás folyamatosságában, a szociális feltételek javításában, a diétás élelmiszerek ellátásában, az óvodai és iskolai, valamint a társadalmi beilleszkedés segítésében;
  • a szülők és a gyermekek részére edukáló tanfolyamokat és táborozásokat szervezzenek;
  • segítsék, támogassák a PKU-s és egyéb veleszületett anyagcsere-beteg újszülöttek családtagjait;
  • kiépítsenek nemzetközi civil, illetve hazai és nemzetközi egészségügyi szervezetekkel kapcsolatokat.

 

Bővebben: Tagsági információk 2020.

1% kampány 2018

 

Kérjük támogassa Egyesületünket adója 1 %-ával!

 

Szervezet neve: Magyarországi PKU Egyesület

Adószáma: 19662594-1-42

 

Köszönjük minden tagunk nevében!

PKU Egyesulet 1szazalek

 

 

 

 

 

 

GYOD 2019

 

Nem régen kaptuk ezt  a tájékoztatót, ami a kormanyhivatal.hu  oldalon is megtalálható  a GYOD -dal és az és az  Ápolási díj 2019-cel kapcsolatban.

 

 

 

1% Hirdetmény 2016

Kedves Tagjaink!



Talán feltűnt többeknek, hogy mindig szoktunk valamiféle jelzést adni az összegyűlt "Szja 1%-okról", de ezt a 2015. és 2016. évhez befolyt felajánlások kapcsán ez idáig nem tehettük meg. Sajnálatosan nem kaphattuk meg - egy rajtunk kívülálló ok miatt és a 2015. és 2016. évi felajánlások sorsa ez idáig bizonytalan volt.

2015.évi 155.170 Ft
2016.évi 1.312.288 Ft (ez az idei kampányunk hozadéka)
Összesen: 1.467.458 Ft

ENNYIT BUKTUNK EL...

Legalábbis így látszódott... nade azért a történet itt nem ért véget...

Bővebben: 1% Hirdetmény 2016

Bónos rendelés - termék hiány

Kedves Tagjaink!

 

Ezúton tájékoztatunk Benneteket, hogy a DiétABC-ből bónos rendelés keretein belül Bezgluten termékek kiszállítása határozatlan ideig nem lehetséges.

Azon tagjainkkal, akik már leadták rendelésüket, az Egyesület telefonon egyeztet a további lehetőségekről.

Kérjük szíves megértéseteket!

Tisztelettel,

Magyarországi PKU Egyesület elnöksége

Rirosz felmérés

 

Kedves Tagok

 

A RIROSZ-tól érkezett a következő kérés, kérem mindenki szánjon időt a kitöltésére!

 

Az alábbi linken (www.eurordis.org/voices) lehet az oldal tetején nyelvet választani és regisztrálni.

Egy családból, egy ember töltse ki!

Saját anyanyelvünkön tudjuk megtenni!

November közepéig még megtehetjük, ne maradjunk le róla!

  

Részlet a Rirosz leveléből:

Mint tudjátok, azokat a fontos ügyeinket sikerül előbb-utóbb átvinni itthon is a hivatalos szervek hegyein, amiket megtámogatnak EU-s hátszéllel is. Ehhez van szükség ezekre a felmérésekre, mert, ha nem töltjük ki elegen, akkor az látszik belőle, hogy vagy nem vagyunk, vagy minket sem érdekel a saját állapotunk, ill. lehetőségeinkkel meg vagyunk elégedve...

 

 

Partnereink

Thursday the 6th. . Powered by 888poker review - All rights reserved.